Wellsville, Nueva York

acrílico sobre lienzo

36 pulgadas de largo x 36 pulgadas de ancho

Honestidad y Esperanza (alias El que quiera celeste, que le cueste)
Esta pintura es un autorretrato de mi adaptación a la vida con aracnoiditis.

Yo era un miembro saludable, activo y productivo de mi comunidad. Era profesora, defensora de la juventud y artista. He sido madre soltera de tres increíbles niños desde 1994.

En marzo de 2007, a la edad de 37 años, me someti a una una artroscopia de rutina de la rodilla derecha para corregir una lesión relacionada con el trabajo. Durante este procedimiento me administraron una anestesia raquídea que contenía un 5% de lidocaína, c/dextrosa y epinefrina (xilocaína). Mi rodilla cicatrizó bien. En las semanas después de mi procedimiento, mi coordinación y equilibrio comenzó a deteriorarse. Comencé a tener dolor insoportable en ambos oídos. Podía oír todo. He tenido constantes náuseas y desarrollé perpetuos dolores posicionales. Estos dolores de cabeza únicamente se alivian cuando me cuelgo boca abajo por un lado de mi cama. Tenía que acostarme en el piso de mi oficina para continuar con mi trabajo. Logré hacerlo durante los meses de verano, pero finalmente me vi obligada a pedir un permiso de ausencia por razones médicas.

El lado izquierdo de mi rostro y del cuerpo empezaron a entumecerse. Mi pierna izquierda se doblaría de forma inesperada. A veces no sabía si mi pie estaba tocando el suelo. Otras veces sentía como si estuviera caminando sobre cardos con los pies descalzos. Mientras estaba sentada frente al escritorio, sentía que mi pierna estaba tendida en un charco de agua helada.

Me diagnosticaron gastroparesia de origen desconocido. Desarrollé espasmos musculares dolorosos en mis extremidades. Los dolorosos espasmos alrededor de mis hombros limitaban el rango de movimiento en mis brazos. Por la noche, despertaba y no podía moverlos en lo absoluto. Desarrollé dolor pélvico persistente, dolor abdominal y dolor constante a través de mi costillar izquierdo. Para el mes de noviembre de 2007, no podía caminar de mi puerta a mi coche sin ayuda. Demasiado tiempo en una posición vertical resultó en disfunción del intestino y de la vejiga. Los dolores de cabeza incapacitantes provocaban vómito. Las piernas no me sostenian. Desarrollé disfunción de sacroileítis/articulación sacroilíaca. Esto causa dolor e inflamación en la parte posterior de las articulaciones de la cadera y pinza el nervio ciático.

Perdí mi trabajo. Ya no podía mantener mi casa de tres pisos ni cuidar de nuestra adorada perra golden retriever, Lily, que sufría de epilepcia. No pudimos encontrar a nadie dispuesto a asumir esa responsabilidad. Tuvimos que sacrificarla. Era físicamente incapaz de impedir que el Rottweiler de mis vecinos atormentara a mi hija en el camino a casa desde la escuela cuando se soltaba. No pude impedir que los perros mataran a nuestra gata: Sophie. Mis hijos estaban terminando sus estudios de bachillerato y me perdí la mayoría de ese proceso.

Los especialistas locales fueron incapaces de resolver el misterio de mis síntomas. Por último, en 2010, recibí un diagnóstico concluyente. El especialista me dijo que padecía de aracnoiditis espinal en la columna lumbar y torácica. Mis primeros síntomas aparentemente fueron causados por efectos similares a la meningitis química. La anestesia utilizada durante mi cirugía no estaba aprobada por la FDA para uso espinal. Dejó importantes daños en los nervios y cicatrización en la región dorsal y lumbar de la columna vertebral. Esta cicatrización ha obstruido la rotación del líquido cefalorraquídeo. Se estaba acumulando en mi región lumbar y región torácica. Se había formado un pseudoquiste que estaba desplazando a la médula espinal en la región torácica (en medio de mis homóplatos). No habia suficiente líquido alrededor de mi cerebro. Esto ha causado un importante trauma bilateral a los nervios en mis oídos. Había cicatrices en la punta de mi médula espinal debido a que la aguja había penetrado en el cono. La anestesia espinal NO está guiada por fluoroscopía. Me dijeron que no existe una cura para esta condición. Los procedimientos de diagnóstico subsiguientes: el punción lumbar, el parche hemático epidural y la cisternogammagrafía radioisotópica empeoraron la lesión a mi nervios espinales, la médula espinal y el sistema nervioso central. Ahora mi cuerpo interpreta el frío como dolor. Me informaron que no existe una cura para esta condición.

El especialista me considera con discapacidad permanente. La rehabilación profesional determinó que no soy apta para un empleo. Para el resto de mi vida, tendré que acostarme cada tres horas para controlar los niveles de líquido espinal. Utilizo una mesa de inversión cada día. Los opiáceos no alivian el dolor de los nervios. Mis hijos y yo nos mudamos a una casa mucho más pequeña, de un solo piso, a unas dos millas de la clínica de tratmiento del dolor. Las posiciones que aprendí allí me han permitido volver a tener cierto rango de movimiento y algo de fuerza en mis extremidades inferiores. La administración del tiempo se ha convertido en una parte fundamental de mi adaptación a la vida con aracnoiditis. El arte y el tiempo horizontal que paso con mi pequeño nieto han curado mi corazón y mi mente. Siendo honesta, cada Esperanza y cada ganancia se ve manchada por el convencimiento de que estará acompañado por el dolor, SIEMPRE.

Actualmente estoy trabajando con rehabilitación profesional para cumplir con mis objetivos de autoempleo en mi espacio de vida/trabajo.